La diplégie spastique, qu'est ce que c'est ?
La diplégie spastique, également appelée syndrome de Little, est une pathologie qui se déclare généralement chez le nourrisson ou chez l’enfant en bas âge. Souvent due à une grossesse à risques ou en cas de naissance prématurée. Cette pathologie touche principalement les membres inférieurs et à moindre fréquence, les membres supérieurs et le visage.
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Les personnes atteintes sont souvent confrontées à un accroissement du tonus musculaire : on appelle ça la spasticité. Pour parler simplement, les muscles sont constamment en tension, ce qui provoque une fatigue prématurée, des spasmes, des douleurs musculaires importantes, etc.
De ce fait, la station debout et l’équilibre sont parfois difficiles, parfois même impossibles dans certains cas.
La cause exacte de ce dérèglement neurologique est encore peu connue. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif de la maladie. Par ailleurs, des alternatives médicamenteuses existent en fonction des signes, des symptômes et de la sévérité de la pathologie ; il s’agit très souvent de traitements lourds avec des effets visibles uniquement sur le long terme et pouvant amener des effets secondaires plus ou moins importants, selon le degré de la pathologie.
Le syndrome de Little est très souvent identifié par des problèmes liés à la motricité. Une prise en charge médicale rapide permet de repérer les symptômes chez l’enfant.
Quelques données
2 enfants sur 1000 naissances, soit chaque année, 1400 enfants sur les 700 000 qui naissent en France, sont atteints de la diplégie spastique.
Témoignage de Jean-Baptiste, atteint de cette pathologie
Arrivé depuis bientôt deux ans au sein de VIPP & Philippe, j’ai souhaité partager mes difficultés du quotidien, dues à ma pathologie.
J’aurai 30 ans en fin d’année. Je suis atteint de la diplégie spastique depuis ma naissance, suite à un accouchement prématuré, à environ 6 mois et demi.
Mes principales difficultés se situent au niveau des membres inférieurs : je me déplace grâce à un fauteuil roulant pour les longues distances, mais je suis également capable de marcher grâce à une ou parfois deux béquilles.
Lorsque l’on est atteint d’une pathologie comme celle-ci, l’improvisation occupe peu de place dans votre quotidien : il faut penser à tout ; surtout lorsque l’on souhaite se déplacer, se rendre dans un lieu quelconque ou même dans les gestes les plus anodins de la vie de tous les jours.
Mon handicap invisible : la dyspraxie
Je suis également porteur d’un handicap invisible qui, dans mon cas, est lié à ma diplégie : la dyspraxie.
Il s’agit de troubles moteurs et visuo-spatiaux. Des gestes du quotidien peuvent être difficiles à réaliser, comme par exemple, s’habiller, cuisiner… Le repérage dans l’espace est également assez problématique. Associées à cela, de la lenteur, une grande fatigabilité, des difficultés à s’organiser et une autonomie limitée dans certains domaines.
Malgré cela, être toujours actif et “voir le verre à moitié plein“ permettent de pallier ces différents troubles. Il faut toujours aller plus loin !
