Jessica, la fibromyalgie, qu’est-ce que c’est ?
« La fibromyalgie se déclare souvent suite à un choc émotionnel ou physique ou à cause d’une pathologie déjà existante. Une étude américaine a prouvé que cela était dû à un dysfonctionnement du cortex cérébral droit. Cela se déclare souvent quand il y a des douleurs qui sont assez intenses et ce cortex va nous déclarer d’autres douleurs. Il va être déréglé et va nous propager des douleurs en continu et intenses dans tout le corps. »
Valène, quels sont les symptômes ?
« Au niveau des symptômes que la plupart des personnes souffrant de fibromyalgie ressentent, c’est principalement des douleurs diffuses, une fatigue chronique, une hyper ou une hypo sensibilité au niveau des 5 sens, la vision trouble, les yeux secs. Cela peut s’accompagner de dépression. Enfin, au niveau du toucher, on peut ne plus supporter le chaud ou le froid. »
Natacha, comment la maladie impacte le quotidien ?
« L’impact, c’est que l’on ne peut rien prévoir dans la vie de tous les jours parce qu’on ne sait pas comment on se sentira le matin au réveil. Si on prévoit d’aller faire une journée au parc ou un pique-nique, tout dépend du réveil. S’il est difficile, c’est là que ça donne le ton de la journée. En dehors de cela, il y a les gestes au quotidien qui sont compliqués. Faire le ménage, il faut s’y prendre en plusieurs fois. Pour la plupart d’entre nous, on n’arrive pas à passer l’aspirateur et récurer dans la même journée. Il y a le fait de porter des choses, ça devient difficile. On peut avoir les bras qui lâchent à tout moment donc quand on a des petits enfants ou des enfants en bas-âge, ça peut être contraignant. Il vaut mieux rester assis dans un cas comme ça. »
Christophe, comment se reconstruire avec la maladie ?
« Avec la fibromyalgie, l’acceptation de la maladie est la première étape primordiale afin de pouvoir se reconstruire. »
Cindy, et la reconnaissance de la maladie ?
« La fibromyalgie est une maladie très peu reconnue. J’ai eu beaucoup de mal à me faire reconnaître handicapée par la Maison Départemental des Personnes Handicapées. Mais à force de persévérance et de courage, j’ai réussi à obtenir la reconnaissance en tant que travailleur handicapé, qui me permet de travailler dans une entreprise adaptée. J’ai également une carte de mobilité inclusion afin de passer en priorité dans les caisses, dans les files d’attente et de bénéficier d’un poste assis dans les transports en commun. Je me suis fait aider par le centre anti-douleur qui est un soutien très important. Donc n’hésitez pas, foncez. N’abandonnez pas, c’est vraiment très important. »