La sclérose en plaques, qu'est ce que c'est ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Cette pathologie est non-héréditaire et touche principalement les jeunes adultes.
Il existe 3 formes de la maladie : la SEP primaire progressive (la pathologie s’installe avec le temps), atteignant aussi bien les hommes que les femmes, la SEP récurrente-rémittente (alternance entre poussées et rémissions) qui atteint majoritairement les femmes, et enfin la forme secondairement progressive qui est une évolution de cette dernière.
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La sclérose en plaques entraîne un dysfonctionnement du système immunitaire, provoquant des lésions et des perturbations :
- Motrices : faiblesse musculaire au niveau des membres supérieurs et/ou inférieurs réduisant les possibilités de marche.
- Cognitives : difficultés d’attention, de concentration et de mémoire.
- Sensitives : engourdissements, fourmillements et parfois même des douleurs assez significatives.
- Visuelles : une fatigue accrue, une vision double, qui peuvent aller jusqu’à une cécité.
- Des problèmes de déglutition et de “fausse-route”.
- Un dérèglement urinaire et intestinal.
Le plus souvent, la pathologie évolue par poussées, au cours desquelles ces symptômes apparaissent ou bien alors d’autres viennent s’y ajouter.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen de prévenir la sclérose en plaques et les facteurs de risque sont encore mal connus.
La sclérose en plaques est la 2ème cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route., au niveau national.
En France, 100 000 personnes sont touchées par la sclérose en plaques dont 700 enfants.
Le témoignage de Marjorie, atteinte de la sclérose en plaques
Un diagnostic tardif et douloureux
On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques primaire progressive fin 2018. Avant d’apprendre cette nouvelle douloureuse, j’ignorais tout de la maladie. Comme beaucoup de gens, je pensais me retrouver dans un fauteuil roulant. Je m’imaginais déjà finir ma vie dans ces conditions et c’était inenvisageable.
L’équipe médicale m’a tout de suite rassurée en m’expliquant que chaque personne réagissait différemment, d’autant plus que l’on m’a découvert cette pathologie tardivement.
Accepter la maladie a été assez difficile. Fort heureusement, je suis très entourée. Mon mari et mes enfants sont au centre de ma vie et m’aident beaucoup au quotidien.
Les traitements
Plus concrètement, je n’ai pas de traitement à prendre au quotidien. Deux fois par an, je me rends à l’hôpital pendant une journée où l’on me pose une perfusion. J’en suis au 4ème traitement puisque les 3 premiers ont été un véritable échec, occasionnant des effets secondaires assez lourds.
Aujourd’hui, aucun traitement ne peut guérir la maladie. Le médicament qui m’est injecté a uniquement pour but de stabiliser les symptômes. La fatigue reste le plus difficile à gérer au quotidien, surtout vis-à-vis de ma famille et mon rôle de maman.
« Tout est possible ! »
Je fais partie de l’ARSEP (Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques). Je mène de petites actions à mon niveau, et participe également à des rassemblements ou des manifestations.
Je tiens particulièrement à remercier l’entreprise VIPP & Philippe qui m’a permis de reprendre confiance en moi.
Je tiens également à dire à toutes les personnes atteintes d’une pathologie que, malgré tout, tout est possible !
